La Fundación de la Hemofilia, referente nacional e internacional en el tratamiento de esta enfermedad poco frecuente, atraviesa una crisis sin precedentes tras el recorte del subsidio estatal que sostenía gran parte de su funcionamiento. Sin recursos ni respuestas del Gobierno, la atención de más de 4.800 pacientes está en riesgo
La Fundación de la Hemofilia atraviesa una situación crítica y se encuentra al borde del cierre, luego de que el Gobierno decidiera eliminar el subsidio que representaba hasta el 70% de su financiamiento. Esta decisión pone en riesgo la continuidad de la única institución del país que brinda atención a más de 4.800 personas con hemofilia y que, desde hace más de 80 años, es un referente internacional en el tratamiento de esta enfermedad rara y crónica.
“No vemos un horizonte posible”, advierten desde la entidad. Con el presupuesto actual, estiman que en menos de tres meses no podrán abonar los salarios de su equipo médico, considerado entre los más destacados a nivel mundial. “Queremos adaptarnos para seguir funcionando, pero el recorte fue tan abrupto que es imposible sostenernos”, explicó Lucas Figola, vicepresidente de la fundación y también paciente hemofílico.
En 2024, la Fundación cumplió 80 años de trayectoria y se consolidó como una institución reconocida globalmente. Profesionales de toda la región y de otros países asisten allí para capacitarse en el abordaje de este trastorno, que aún no tiene cura.
La fundación cuenta con una clínica integral, un laboratorio y áreas de atención especializadas que van desde la kinesiología hasta la odontología. Este último servicio es esencial, ya que la mayoría de los odontólogos se rehúsan a atender a pacientes hemofílicos debido al alto riesgo de hemorragia. Además, la institución se sostiene gracias al trabajo comprometido de un equipo de voluntarios, muchos de ellos con hemofilia, que acompañan a otros pacientes desde la empatía y la experiencia.
Creada en 1944, la Fundación de la Hemofilia fue pionera en América Latina, incluso antes de que se fundara la Organización Mundial de la Hemofilia, en 1963. Hoy representa oficialmente a la Argentina como organización miembro dentro de esa red global, que reúne a entidades de todo el mundo y acompaña a más de 450.000 personas que padecen este trastorno.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno poco frecuente de la coagulación, caracterizado por la deficiencia de una proteína del hígado conocida como factor VIII. Las personas que lo padecen no forman coágulos correctamente, lo que provoca hemorragias internas que pueden ser leves o potencialmente mortales.
Estas hemorragias pueden generar secuelas graves. La sangre que no coagula se acumula en músculos o articulaciones, dañándolos progresivamente y provocando condiciones como artrosis o hemartrosis, que generan dolor crónico, pérdida de movilidad e incluso discapacidad.
El tratamiento consiste en la administración regular del factor de coagulación mediante una terapia llamada profilaxis. Sin embargo, el costo de este tratamiento es altísimo: cada unidad puede costar entre $150.000 y $2.000.000, según la dosis (de 250 a 1000 UI por caja). En los casos más severos, los pacientes pueden necesitar entre tres y seis aplicaciones por semana.
El rol de la fundación
Además de ofrecer atención gratuita a quienes no pueden costear el tratamiento, la fundación realiza un seguimiento integral de los pacientes y actúa como organismo de control. “Cuando sabemos que hay un paciente internado en un hospital, intervenimos para asegurarnos de que reciba su medicación. Si no se cumple, presionamos para que lo hagan”, explicó Figola.
También destacó las enormes desigualdades en el acceso a la medicación: “En muchas provincias, los chicos menores de 21 años no reciben el tratamiento que deberían. Hemos visto casos de niños que llevan más de nueve meses en silla de ruedas porque el Estado no les entrega el factor VIII”.
El fin del subsidio
El pasado lunes, la fundación recibió por última vez el subsidio estatal que la sostenía desde hace 24 años. En promedio, el Ministerio de Salud destinaba entre $500 y $700 millones anuales a la entidad. Este fondo había sido acordado en 2001, durante una negociación con el Gobierno, luego de que el PAMI acumulara una millonaria deuda con la fundación.
El recorte ya se siente. Los profesionales llevan más de cinco meses sin cobrar y la falta de recursos ha reducido significativamente la atención. “Varios médicos se fueron y el área de internación ya no puede recibir pacientes”, explicó Diego, voluntario de la institución.
“Estamos perdiendo un centro nacional y federal de excelencia en atención, formación e investigación. Un espacio que costó 80 años construir”, lamentó.
Desde el Ministerio de Salud explicaron que buscan eliminar los fondos discrecionales y que en 2023 ya se había notificado a la fundación sobre el recorte. El último subsidio entregado fue de $400 millones, con un complemento pendiente de $193 millones.
Sin embargo, desde la fundación aseguraron que el jefe de Gabinete de Asesores del Ministerio, Roberto Olivieri Pinto, les dijo informalmente que no les darían más ayuda porque “ni siquiera se la dan al Hospital Garrahan”. Desde la cartera sanitaria desmintieron esa afirmación y sostuvieron que se trata de una política general que reemplaza los subsidios por programas específicos en los que las organizaciones deben participar.
Cómo donar a la Fundación
Alias: SOMOS.FUNDACION.FH
Banco de la Nación Argentina
Fundación de la Hemofilia
